Emma tiene 9 años y desde los primeros días su vida está marcada por una mutación en el gen STXBP1 que le ha impedido tenerun desarrollo normal. Desde octubre del año pasado está creada la Asociación Síndrome STXBP1, que este domingo 5 de marzo organiza una carrera solidaria en Valencia a beneficio de esta asociación, cuya página web es www.stxbp1.es, su correo electrónico info@stxbp1 y su cuenta en Twitter @stxbp1. También tiene cuenta en Facebook y Youtube.