Sanidad estima que en la provincia de Ávila hay unos 450 pacientes con Parkinson, con un diagnóstico de entre 15 y 20 casos nuevos cada año, según explica Ana Belén Caminero, jefe de Sección de Neurología del Complejo Asistencial de Avila. La prevalencia de esta enfermedad es del 0,3% por ciento de la población general, pero si se considera a las personas mayores de 60 años sube al uno por ciento. El número de casos nuevos cada año es de 10 a 15 por cada 100.000 habitantes y se ha duplicado en los últimos 25 años, con la circunstancia de que es 1,5 ó 2 veces más frecuente en hombres, lo que sugiere un papel protector de los estrógenos.
El Parkinson, explica, es una enfermedad crónica, neurodegenerativa y progresiva, que afecta a personas adultas y se caracteriza por una tríada sintomática bastante típica, consistente en rigidez, lentitud o pobreza de movimientos y temblor típicamente de reposo. Se produce por el depósito de unas partículas, llamadas cuerpos de Lewy, dentro de las neuronas de una estructura situada en la profundidad del cerebro, llamada substancia negra. Esto conduce a la muerte de dichas neuronas y con ello al déficit de una substancia química o neurotransmisor sintetizado por dichas células, la dopamina, que tiene funciones importantes en el control de los movimientos.
Aunque de causa desconocida, en el desarrollo de esta enfermedad, se sabe que influyen varios factores. El principal es la edad (consecuencia del envejecimiento cerebral y neuronal), el ambiente (contacto con substancias tóxicas que podrían dañar las neuronas de la substancia negra y otros factores desconocidos) y la genética, que predispone al desarrollo de este tipo de enfermedades. La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer.
Ávila suma cada año entre 15 y 20 nuevos casos de Parkinson - Foto: Isabel GarcíaCon este panorama es importante que los afectados reciban toda la atención sanitaria posible, comenzando por el diagnóstico pero también con el tratamiento y atención a lo largo de la enfermedad, pero también es cierto que los apoyos sociales son imprescindibles y para ello se encuentra la Asociación de Parkinson de Ávila (Apavi), que nació en 1999 y que está ubicada en el Centro Residencial Infantas Elena y Cristina.
Tamara Vega, directora y asistente social de esta asociación, explica que lo que ellos intentan es paliar «un poco los síntomas que tienen los afectados de Parkinson y también trabajar con los familiares y cuidadores». Para ello ofrecen diferentes terapias como terapia cognitiva, fisioterapia o logopedia, además de contar con un servicio de información, orientación y asesoramiento, y también atención psicológica.
Es una asociación pequeña, que necesita ayuda pero que no duda en buscar proyectos de futuro, sobre todo para llegar a la provincia, aumentar el horario de sus servicios y, a más largo plazo, contar con un centro de día para afectados de Parkinson.
Ávila suma cada año entre 15 y 20 nuevos casos de Parkinson - Foto: Isabel GarcíaLa gente llega a la asociación cuando ven algunos carteles o el boca a boca de la gente pero desde Apavi consideran que deberían ser derivados por los neurólogos. «Nos está costando mucho que los neurólogos nos envíen a los usuarios», explica la trabajadora social, por lo que tienen pendiente mantener una reunión «para dar una información clara y trasladar a usuarios de Parkinson y a los familiares para que reciban información de primera mano de la asociación».
Aunque el dato que da Sanidad es de unos 450 afectados ellos suben la cifra a unos 1.500 cuando en la asociación se atiende a 35, además de familiares y cuidadores. Para ellos este dato es «alarmante» y temen que pueda ser por desconocimiento de la asociación.
«Es muy importante que se conozca la asociación por parte de los neurólogos y el personal de Atención Primaria. Creemos que también por parte de los trabajadores sociales de los CEAS, con la Diputación en la provincia, de modo que los recursos sociosanitarios nos moviéramos hacia el mismo punto», señala.
Apavi tiene actualmente 160 socios y atienden a esos 35 afectados, con el problema de llegar a la provincia donde solo tienen un convenio con una clínica en Piedralaves porque «la provincia de Ávila es muy amplia y no podemos atender a todo el mundo». Aunque intentan hacer convenios de colaboración para atender al mayor número posible de personas, es cierto que al final los que acuden a sus servicios son personas de pueblos cercanos a la capital, por lo que consideran importante plantearse un servicio de transporte pero eso dependería de la financiación. Al final, con los recursos que tienen no pueden arriesgarse económicamente «sin tener claro un objetivo».
«La provincia de Ávila es muy amplia y llegar a todos los usuarios es muy difícil», señalan, pero sí que se están dando algunos pasos como retomar contacto con Pronisa para el convenio en Las Navas del Marqués, que se paró con la pandemia. Su intención ahora es ponerse «manos a la obra» para seguir haciendo convenios y poder acceder a más zonas de la provincia.
Por lo demás, los usuarios que van acudiendo a la capital son los que cuentan con familiares que les pueden trasladar y esto teniendo en cuenta que son viajes complicados por los síntomas de los pacientes.
Por eso es tan importante la financiación, que para ellos llega a través de las cuotas de socios, de donativos que reciben, aunque son «pocos», y también a través de subvenciones que cada vez son menores. «Creo que de aquí a unos años, si no cambien las cosas, las asociaciones terminaremos desapareciendo», señala Tamara Vega.
En Apavi trabajan ahora mismo cuatro personas, contando con una fisioterapeuta que es personal externo (autónomo) y luego con la psicóloga, la logopeda, la conductora y la propia directora y trabajadora social.
Todos ellos han formado una familia con las personas atendidas, que tienen necesidades de atención psicológica y también de información «porque es verdad que cuando nos dan un diagnóstico no sabemos donde acudir» y esto puede llevar a buscar a internet, lo que no es una buena idea. También están las «demandas de trabajo físico que se presentan por parte de síntomas como apatía, la falta de flexibilidad en los movimientos, el tema de que puedan tener caídas porque tienen mucha inestabilidad, el habla. Necesitamos todos los servicios que damos» y además querrían implantar terapia ocupacional y tienen pendiente hacer un convenio con la piscina para poder acudir.
Pero, como todo, esto está pendiente de conseguir estabilidad económica, que sería lo mismo que sucede cuando se mira a los objetivos de futuro. Estos serían poder ampliar servicios y, sobre todo, poder tener un centro de día, aunque es un objetivo a largo plazo. Por el momento, la mirada está puesta en conseguir dar servicios de lunes a viernes con un horario amplio, de 9 a 14,00 horas. Quizá parezca un paso más pequeño pero supondrían una gran ayuda para las personas que atienden.