La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa que alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad, tal y como recuerda esta sociedad científica con motivo del Día Internacional de la enfermedad, que se conmemoró ayer.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y letal que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral. Esta alta incidencia la convierte en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (después del alzheimer y del Parkinson) en España, a pesar de que por su alta mortalidad el número de personas que actualmente padecen ELA sea de alrededor de 3.000. La mayor parte de los pacientes fallecen en los tres y los cinco años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio.

«Aunque esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia, presentar debilidad progresiva en los músculos de las extremidades o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración, suelen ser los síntomas más habituales. Aunque también presentar movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos», explica el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, el doctor Alejandro Horga.

«En los últimos años se ha producido una mejora de los tratamientos sintomáticos, así como en los tiempos de diagnóstico, por lo que se ha conseguido mejorar temporalmente la calidad de vida de muchos pacientes. Pero aun así, puesto que no existe un tratamiento curativo, en un corto plazo los pacientes pasarán de una situación de normalidad a una de dependencia completa», explica este experto. Se trata por lo tanto de una enfermedad que conlleva una gran dependencia y que por lo tanto no es de extrañar que figure entre las principales causas de discapacidad.

Es, además, una patología compleja que requiere de un abordaje multidisciplinar y de una alta especialización. La sanidad pública dispone de medios para la atención de estos pacientes con la puesta en marcha durante los últimos años de Unidades Multidisciplinares para el manejo de pacientes con ELA, presentes en la mayoría de las autonomías», explica el doctor Horga, que no obvia que la investigación un aspecto clave que necesita mejorar.