Empezó el día 10 de enero, recuerda con claridad María de Pilar Blas Sánchez, de 60 años (el diagnóstico fue con 58) y afectada por un parkinsonismo. Aquel día se levantó, fue a trabajar andando y hablando con un compañero, pero cuando llegó a la oficina, no podía expresar lo que quería. La subieron a urgencias y entonces descubrieron un tumor cerebral. En ese tiempo ingresada sufrió cosas como dejar de escribir, la letra le cambió y por el ojo derecho no veía. Era además en tiempo de pandemia por lo que no dejaban entrar a nadie al hospital.

Todo esto se lo comentó «como podía» al neurólogo pero «él se encerró en que era ansiedad por el tumor cerebral. Me mandó a casa y cuando fui al neurocirujano ya ni hablaba, ni me mantenía en pie, tenía temblor en toda la parte derecha. Y claro, el neurocirujano cuando me vio entrar, él dijo que el tumor estaba, era grande y de operación, pero que los síntomas que llevaba que no correspondían, que tenía síntomas de un Parkinson galopante». Por eso la mandó a urgencias para un estudio neurológico pero volvieron a decirle que era ansiedad.

Esto supuso volver a casa hasta que llegó la operación por el tumor. Y ya después de la operación, los síntomas no habían desaparecido, seguían igual, incluso más avanzados. Ahí «ya a mi hija le dijeron que debería de ser algo degenerativo y que me tenían que hacer un estudio neurológico», explica.

Aquí en Ávila, cuando la recibió el neurólogo, «una magnífica persona, la única que ha mostrado empatía conmigo», comenzaron las pruebas y ya le dijo que tenía parkinsonismo. Y esto ¿qué significaba?, pues era tener los mismos síntomas que el Parkinson pero «la medicación podía no hacer efecto», señala.

Con una segunda opinión, que coincidió en el diagnóstico, el neurólogo que aquí, Raúl Gutiérrez Ríos fue quien se encargó de ella. «Es muy empático con la persona, permite que le hagas preguntas, te contesta en forma que le puedas entender perfectamente y hasta que no sales convencida de la visita, él continúa explicándote hasta que lo comprendas», comenta. Pero por mucho que el médico se esfuerce, en el momento en que te dan la noticia «te quedas en shock, no eres capaz de reaccionar. Lo único que recuerdo es que dijo a mi hija que no buscase en internet». Pero ella no hizo caso y lo que encontró la «destrozó totalmente».

Lo peor para ella es que «pierdes tu calidad de vida, te encuentras frustrada contigo misma y además te crea un sentimiento de culpabilidad porque crees que estás robando la libertad que tienen  los demás a tu alrededor». Ella se siente «muy afortunada de tener una familia que está a mi alrededor. Pero aún así ese sentimiento de frustración te lleva a caer a lo más hondo» y por eso reclama «empatía» a los médicos cuando dan el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. «Puede ser que no te produzca la muerte, pero te produce una dependencia, una pérdida de libertad y de intimidad. Pasas a depender de una tercera persona, siendo como eras una persona activa que trabajabas y te levantabas y no parabas en todo el día de hacer cosas y ahora sientes que has perdido todo el control de tu vida y te encuentras perdida totalmente, sin rumbo», dice.

En todo este proceso, con la implicación de su hija, pudieron conocer «esta maravillosa asociación», dice en referencia a Apavi. «Yo al principio venía obligada por mi hija los primeros días, porque me resultó muy difícil, pero ahora la verdad es que doy las gracias porque esto me ha devuelto la vida, me está sacando del pozo profundo en el que me había metido con sus magníficos profesionales, con su logopeda, que está consiguiendo que vaya recuperando el habla poco a poco; con su psicólogo, que me ayuda personalmente a mí y a mi familia si necesitan; con nuestra trabajadora social, una persona excelente que siempre está dispuesta a echarnos una mano en cuanto a papeles y todo lo que podamos necesitar, y a nuestra conductora, sin la cual la mayoría de las personas que vienen no podrían venir», aunque en su caso cuenta con su marido para ello.

En la asociación ha creado «una segunda familia» y eso es algo, dice, «que no se puede pagar».

Y con todo esto también quiere hacer un «llamamiento a todas las autoridades y a todos los políticos que les dan muchas subvenciones a asociaciones que son mucho más conocidas y tienen más auge que esta. Esta es una asociación pequeña, pero quiero que tengan en cuenta a esta asociación porque el beneficio social que nos produce a los que tenemos esta enfermedad es enorme», dice. 

Y además hay que tener en cuenta que no es una enfermedad «solo de personas mayores. Se está demostrado que está afectando a personas jóvenes, de 50 años o menos, que son un parkinsonismo temprano y que tienen que tener una asociación donde poder recurrir, en la que se puede llorar. Tienes tu espacio, compartes tus experiencias con personas que te entienden, porque a veces la familia no te puede comprender lo que tú estás sintiendo en estos momentos».

Y alguna petición más, como la de animar a apuntarse a las personas jóvenes que sufren la enfermedad a que acudan a la asociación para poder crear ese grupo de parkinsonismo juvenil y a esas «buenas personas que hacen donativos» para que también se acuerden de ellos.

Precisamente poder crear ese grupo con afectados más jóvenes también está dentro de los planes de la asociación porque consideran que se podrían ayudar unos a otros.