Este miércoles se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) y Adema, la asociación que en Ávila atiende a los afectados por esta enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal, quiere hacer suya la reivindicación que este año se lanza desde el organismo nacional y que pasa por demandar una financiación «estable, suficiente y continua» que garantice el futuro de las asociaciones de EMenEspaña.
«Estas entidades desempeñan un papel fundamental desde el diagnóstico, proporcionando información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias», reza el comunicado preparado para este día por AEDEM-COCEMFE. «Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad».
En el caso de Ávila, y según se confirma a Diario de Ávila Susana Rodríguez, presidenta de Adema, son 110 las personas asociadas. Si bien son más las afectadas: se calcula que en la capital habría unas 60 y unas 350 en toda la provincia.
Todas ellas, al igual que el resto de la ciudadanía, están invitadas a los actos con los que Adema celebra el Día Nacional de la EM.
Así, las XXIV Jornadas de Esclerosis Múltiple de Adema arrancarán en elCentro Cultural 'Vicente Ferrer' a las 17,00 horas con la inauguración y presentación de la la asociación.
POsteriormente, a las 17,15 horas, la doctora Ana Belén Caminero, jefe de Sección de Neurología y de la Unidad de enfermedades Desmielenizantes del Complejo Asistencial de Ávila, pronunciará la conferencia 'Complicaciones infecciosas asociadas a la Esclerosis Múltiple y su prevención'.
Tras ella, a eso de las 18,00 horas, tomarán la palabra la doctora Marta Blázquez Pérez, fisioterapeuta y neurorreabilitadora de Adema, y Arancha Carpizo Robles, terapeuta ocupacional de la entidad, que presentarán 'Los problemas que no vemos'.
Por último, la jornada se concluirá a las 20,30 horas con la iluminación en color Rojo de los Cuatro Postes, para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple.
Por cierto que para ayudar a dar visibilidad a esta fecha, el cupón de la ONCE de este miércoles 18 de diciembre y el décimo de Lotería Nacional del 19 de diciembre están dedicados al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
qué es la em. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son 'invisibles', como el deterioro cognitivo, la depresión, la ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida. Por esta razón, desde AEDEM-COCEMFE llevamos años reclamando mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple.