Las nuevas generaciones serán, en la mayoría de los casos, más altos que sus padres, pero la baja estatura sigue afectando a un cinco por ciento de los niños, y uno de cada cinco de estos casos está relacionado con déficit de la hormona del crecimiento u otras enfermedades. Sin embargo, tras diagnosticarse el problema, las familias deben enfrentarse a un proceso en el que, tras los informes de los facultativos, será finalmente un comité asesor el que decida si la sanidad pública financia o no un tratamiento muy costoso y que en algunos casos puede alcanzar los mil euros mensuales, como aseguran desde la Asociación de Afectados y Allegados del Déficit de Hormona del Crecimiento en la Infancia y la Adolescencia (Adhocia). En Castilla y León, tres de cada diez solicitudes para la hormona del crecimiento se deniegan.
Desde la Consejería de Sanidad explican que el Comité Asesor de Hormona del Crecimiento y Sustancias Relacionadas se creó mediante la orden publicada en el Boletín Oficial de Castilla y León (Bocyl) el 14 de diciembre de 2007, «aunque no fue hasta enero de 2010 cuando comenzó a funcionar de forma efectiva». Dicho órgano es el que evalúa protocolos de tratamiento tanto de niños como de adultos y se rige por las indicaciones aprobadas por las agencias reguladoras y por los criterios de uso para cada una de las indicaciones en los diferentes grupos de pacientes, como señalaron las mismas fuentes.
Tras su puesta en funcionamiento en 2010 y hasta el 31 de diciembre de 2022, dicho comité ha autorizado 804 inicios de tratamientos con la hormona del crecimiento –hay que tener en cuenta que 230 fueron autorizados por el Ministerio de Sanidad porque habían sido tramitados antes de que Castilla y León asumiera las competencias–. Durante ese mismo periodos, según señalaron a este periódico desde la Consejería, se han denegado 423 casos de un total de 1.227 solicitudes presentadas ante el comité.
Coste económico
Desde el año 2010 hasta finales de 2022, Castilla y León había destinado 23.415.052 euros a los costes de los tratamientos autorizados de la hormona del crecimiento, tanto en niños como en adultos. Precisamente, el texto normativo de 2007 justifica la creación del comité asesor porque «es necesario garantizar la equidad en el acceso» a estos medicamentos, así como «el uso racional y eficiente de los recursos, para lo cual se considera de interés contar con la colaboración de los expertos.
Además, también aseguran que «las características farmacológicas y el perfil de efectos adversos de la hormona de crecimiento y sustancias relacionadas, hacen que tenga especial interés contar con un alto grado de homogeneidad tanto en los criterios para el diagnóstico de las enfermedades susceptibles de ser tratadas con estos productos, como en la selección de los pacientes que pueden beneficiarse de su utilización».
Este comité, que comenzó a trabajar en el año 2010, es el que decide sobre el tratamiento, ya que anteriormente a esta fecha, las solicitudes se remitían al Comité Central del Ministerio de Sanidad. En marzo de 2018, las Cortes de Castilla y León se comprometieron a revisar los criterios que aplica dicho comité regional. El PP rechazó reintegrar los gastos farmacéuticos derivados que se justifiquen.
Dicho comité asesor está compuesto por el director general de Asistencia Sanitaria de Sacyl; el director técnico de Farmacia; un representante de la dirección técnica de Atención Especializada; cinco especialistas adscritos a Sacyl; un facultativo especialista de Farmacia hospitalaria y adscrito a Sacyl; un inspector de Farmacia de Sacyl; un experto en Bioética de Sacyl; y un representante del servicio de Prestaciones complementarias y Concierto de la dirección técnica de Farmacia.
29 sentencias desfavorables para Sacyl
Algunos de los casos para financiar el tratamiento de la hormona del crecimiento que Sacyl termina denegando acaban en los tribunales, donde según datos ofrecidos por el Partido Socialista hace ya algunos años, el 95 por ciento de ellos es perdido por la Administración pública y da la razón a los padres. Según los datos facilitados por la Consejería de Sanidad, desde el año 2010 hasta el año 2022, ha habido 29 sentencias desfavorables para Sacyl, aunque recuerda que doce de estos fallos judiciales se corresponden a solicitudes de tratamiento denegadas por el Comité Central del Ministerio de Sanidad, es decir, «son peticiones que se denegaron antes de que Castilla y León asumiera estas competencias».
Si se tienen en cuentan estos datos, se han producido, en ese periodo de tiempo, 17 sentencias relacionadas con el funcionamiento del Comité Asesor de Hormona de Crecimiento de Castilla y León. El importe a abonar por parte de la Gerencia Regional de Salud en este concepto ha sido de 840.650 euros, como señalaron las mismas fuentes de la Consejería.
Las sentencias se han ido produciendo desde esos años con regularidad y las condenas oscilan entre los más de 16.000 euros a los casi 40.000 que han tenido que abonar a algunas familias, en todos los casos para sufragar los gastos farmacéuticos tras denegar el tratamiento de la hormona del crecimiento a sus hijos.
La Asociación 'El Defensor del Paciente' quiere denunciar que, a pesar de las reiteradas sentencias favorables a los derechos de los pacientes en casos similares, incluso al pronunciamiento del Tribunal Supremo, Sacyl sigue oponiéndose al reintegro de gastos por este tipo de tratamiento y obligando a los padres de los pacientes a acudir los tribunales en defensa de sus intereses.