Entre un tres y un siete por ciento de los diagnósticos de Párkinson son en menores de 50 años. Es el denominado Párkinson joven y se presenta en personas todavía en edad laboral, en muchos casos con hijos y que tienen unas necesidades diferentes a cuando el diagnóstico es en personas mayores.

Este es el tema en el que se incidió en el acto organizado en torno al Día Mundial del Párkinson en el que se contó con el neurólogo Pablo Lorenzo Barreto, de la unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital La Princesa, así como los autores del libro 'A la sombra del Párkinson', que se presenta en forma de 15 relatos en primera persona

Explicó el neurólogo que es necesario «visibilizar» estos casos en personas jóvenes, lejos de esa imagen «de la persona anciana, que tiembla, que va con su bastón» porque hay que mirar a ese porcentaje de población joven que tiene esa enfermedad y tiene «años de calidad de vida, edades en las que son padres y tienen toda una vida por delante» y que tienen, por tanto, «distintas necesidades e inquietudes con respecto al resto de la población con Párkinson».

Cuando el Párkinson llega demasiado pronto - Foto: David GonzálezAdemás, aprovechó su intervención para hablar de la sintomatología no motora, porque «la gente conoce el temblor, la rigidez, la lentitud, pero en el Párkinson también hay depresión, dolor, ansiedad, problemas urinarios. Problemas que afectan incluso más a la calidad de vida» que los más conocidos.

En todo caso es necesario un tratamiento integral donde, a nivel no farmacológico, es «muy importante el ejercicio físico», especialmente teniendo en cuenta «que a día de hoy los tratamientos son para los síntomas, para intentar que el paciente haga su vida normal, pero no hay un tratamiento modificador de la enfermedad para ralentizar su avance. Lo único que ha demostrado un poco de beneficio en ese aspecto es el ejercicio físico» con prácticas como el pilates o el tai chi, con «evidencia científica sólida». Esto no quiere decir que la parte de los fármacos sea igualmente importante para que el paciente «esté cómodo» aunque no se pueda curar.

A ello se añade una tercera parte, la psicosocial, con «grupos de apoyo, recursos suficientes de ayudas a nivel social o adaptaciones de los puestos de trabajo».

En cuanto a la investigación, en este momento se centra de forma especial en la «medicina personalizada» y los neurólogos están «optimistas» aunque «no sabemos cuando llegará el momento de una cura o ralentizar la enfermedad», explica el doctor Lorenzo Barreto. Según comenta, se está avanzando en los conocimientos sobre el por qué pasa la enfermedad, sobre todo a nivel genético, para poder dirigirse a la enfermedad porque «se cree que llamamos Párkinson a cosas que podrían ser distintas enfermedades y eso explicaría por qué los pacientes responden de una manera o de otra». Además, la investigación va dirigida a tratar la mutación concreta que causa la enfermedad de ese paciente, con esa medicina personalizada.

En el acto se contó también con los autores del libro 'A la sombra del Párkinson', además de la asistencia de Amparo Aragón (hija de 'Miliki'), que es la encargada del prólogo. Entre estos autores, Araceli Aguilera contó su propio caso, con el diagnóstico cuando tenía 46 años. Señaló que se sienten un «poco excluidos» porque está catalogada como una enfermedad de la tercera edad y eso hace que queden como «fuera de lugar».

Con el diagnóstico llega el momento de enfrentarse a muchos problemas, por ejemplo el estar en edad laboral y tener que pasar por un tribunal de incapacidad. «Es complicado dejar de trabajar para salir hacia una vida de jubilado», explicó.

Pero incluso antes de este momento, recuerda que tuvo que pasar por un «un periplo de médicos, Primero pensaron que era de la columna» ya que en su caso, cojeaba de la pierna izquierda, pero luego empezó a perder movilidad en el brazo izquierdo y no se sabía si era esclerosis o un tumor. Eso llevó a un «montón» de pruebas pero nada concluyente hasta el momento en que le «dieron las pastillas de Párkinson y, si iba bien, es que era eso». A día de hoy todavía «cuesta todo», en su caso sin temblores pero con «mucha rigidez, mucho dolor de espalda, te impide moverte. Tenemos muchos estados de 'on' y 'off'. Si estás sin pastillas estás en 'off', no te puedes mover ni casi hablar, estás como un mueble. Cuando tomo la pastilla estoy en 'on' y puedo hablar y moverme. Pero hay momentos en los que necesitas ayuda, que te vistan y te ayuden porque estás bloqueado. Tu cerebro funciona pero tu cuerpo no reacciona», señaló