Domingo tenía 56 años y una hija de cinco meses cuando empezó a notar que su pierna derecha se adormecía. Al principio pensó que podría ser un pinzamiento lumbar y no le dio más importancia. Trabajaba como albañil y un día esa extremidad que llevaba tiempo arrastrando no respondió y le provocó una caída que le fracturó el codo. Ahí se dio cuenta de que algo le pasaba. Sin embargo ni el médico de cabecera ni tampoco los facultativos de su mutua de accidentes de trabajo supieron decir qué era exactamente lo que le ocurría. El diagnóstico le llegó tras derivarle a Salamanca donde le realizaron una electromiografía. «No sabía muy bien lo que era eso pero sí que era grave», recuerda Yolanda Montoiro, su mujer, un diagnóstico que les dejó «en shock». Curiosamente el mismo día en el que pusieron nombre a la enfermedad de su marido, en televisión pusieron un reportaje sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica que Yolanda vio a escondidas de Domingo y en el que descubrió lo duro que iba a ser el proceso. «La que me viene encima», confiesa Yolanda que pensó tras ver aquel reportaje sobre la enfermedad que le acababan de diagnosticar a su marido y de la que ellos prácticamente no habían oído hablar.
Por suerte, o por desgracia, porque convivir con esta enfermedad es «muy duro», Domingo forma parte de ese 10 por ciento de pacientes de ELA cuya esperanza de vida es superior a los diez años. A él el diagnóstico le llegó en 2005 y pese a su deterioro físico el avance de la enfermedad no ha sido tan virulento como en otros casos. «Está muy estable», dice Yolanda al hablar de cómo le ha afectado la ELA a su marido que, reconoce, es «un caso atípico» porque después de tantos años, por ejemplo, aún no necesita traqueotomía ni oxígeno y mantiene cierta movilidad pese a tener el habla afectada y comer con sonda desde hace mucho tiempo.
«Él la padece pero yo la sufro», afirma esta vecina de Casillas al hablar de una enfermedad «muy dura» tanto para el enfermo como para la familia y en especial para los cuidadores.
Y aunque en el medio rural no es lo habitual, ellos tienen la suerte de que en su pueblo hay un centro de día gestionado por el Ayuntamiento al que Domingo acude a diario lo que permite a Yolanda trabajar unas horas y, sobre todo, «desconectar» de su rol de cuidadora. «Esto tiene una carga emocional y psicológica muy grande y si yo estuviera en casa todo el día caería en un bucle», confiesa Yolanda que se reconoce afortunada por contar en el pueblo donde viven con un recurso de este tipo. Pese a todo es consciente de que sufrir ELA en el medio rural resulta aún más complicado por la «dificultad» para acceder a servicios que en las ciudades sí se tienen. Habla, por ejemplo, de fisioterapia o logopedia, a los que su marido acude una vez a la semana en la cercana Piedralaves y gracias a la ayuda que reciben de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) y también de ADELA (Madrid), de las que son socios. «Si no sería imposible económicamente», reconoce Yolanda que no solo habla de esos gastos en tratamientos sino de cuidados 24 horas y de las ayudas técnicas que necesitan estos enfermos tales como comunicadores, colchones antiácaros, sillas de ruedas o camas articuladas para las que en su caso también cuentan con el apoyo de estas asociaciones.
Por eso, ver que tras años de estancamiento parlamentario el Congreso haya dado luz verde a la Ley ELA, una de las mayores reivindicaciones de esta legislatura, es para Yolanda y para su marido un logro importante.