El parque de El Soto será escenario, el sábado 2 de diciembre, de la I Marcha Solidaria por la Enfermedad de Perthes, una enfermedad considerada rara que, según los estudios, afecta a 1,5 de cada 10.000 niños y que se localiza en la cadera, cuando por causas que se desconocen se produce la necrosis de la cabeza del fémur. La Asociación de Familiares con Perthes (Asfape) está detrás de una actividad con la que se busca concienciar y visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para apoyar a los afectados, no en vano todo lo recaudado con los donativos (a través de una hucha abierta y del dorsal cero) irá destinado a la organización de un campamento adaptado para estos niños.

Así lo aseguró este jueves Silvia Pérez-Chao, representante de Asfape en Ávila y cuyo hijo es uno de los pocos afectados constatados en nuestra provincia. En su caso están en lista de espera para una cirugía, uno de los posibles tratamientos junto al de «no realizar impacto físico y ubuprofeno para el dolor». La enfermedad va pasando por varias fases y «un pequeño porcentaje logra regenerar, pero la gran mayoría precisa una cirugía» que, aunque «no implica curación», logra «una mejora y el cambio en la calidad de vida». En este sentido, apuntó que «se cura cuando acaba el proceso y, de hecho, no le dan el alta hasta que el niño termina de crecer para poder ver las secuelas».

Sobre la marcha, la representante de Asfape en Ávila detalló que tendrá carácter familiar y en principio consta de un recorrido caminando de cinco kilómetros, aunque habrá un punto marcado de tres kilómetros para quien quiera un trayecto más corto. Con el apoyo del Ayuntamiento de Ávila, la Asociación España de Ortopedia Pediátrica y de 48 empresas colaboradoras, se desarrollará a partir de las 11,00 horas, con un plazo inicial para recoger los dorsales y para las inscripciones de última hora. A continuación habrá tiempo para las actividades infantiles, como pintacaras, globoflexia y cuentacuentos. Uno de los cuentos correrá a cargo del doctor Abril, del Hospital Infantil del Niño Jesús, «uno de los mayores expertos en España», junto al doctor Villa, del Gregorio Marañón, y los dos profesionales participarán en un coloquio de la enfermedad junto a representantes de la UCAV, que explicarán «los beneficios de la fisioterapia en pacientes». Sorteos (con el dorsal y con papeletas), sorpresas y un concurso de dibujo completan una jornada lúdica, de sensibilización social y confraternidad que tiene previsto finalizar a las dos de la tarde.

Las inscripciones se pueden hacer a través de la web de Asfape y también in situ ese día, desde las 9,30 horas de la mañana.