Seguramente se trate de una de las enfermedades más crueles de las que en la actualidad no existe cura y, al menos en los próximos años no se espera encontrarla, pese a los importantes avances que la ciencia está haciendo para combatirla. El alzhéimer, cuenta, según los últimos datos, con cerca de 50.000 personas diagnosticadas en Castilla y León. Desde hace tiempo, la Asociación de Personas con la Enfermedad de Alzheimer Familiares y Amigos (Apeafa) trabaja para que tanto las personas afectadas por esta enfermedad, como sus familiares puedan vivir una vida normal gracias a metodologías como el sistema Hogeweyk o más recientemente la conocida como Red de Ayuda. 

En lugar de centrarse únicamente en la enfermedad, en Hogeweyk se pone énfasis en la calidad de vida de los residentes, ofreciéndoles la oportunidad de participar en actividades significativas, mantener relaciones sociales y disfrutar de una vida en comunidad. En el caso de la Red de Ayuda, el objetivo es claro, que las personas de Palencia que sufren de alzhéimer puedan vivir tranquilos y con seguridad y que las familias también puedan sentirse seguras a su vez.

Por ello han lanzado una iniciativa en la que colaboran el comercio y la hostelería para convertirse en lugares seguros para las personas afectadas. Una idea que surgió de la propia María de los Ángeles. "Lo primero que pensé fue en un distintivo en los establecimientos que querían colaborar y elaboré el dibujo con nuestro logo", explica María de los Ángeles Cembrero, presidenta de la asociación palentina, que vive de cerca con esta enfermedad ya que su marido Marcos la sufre desde hace 12 años. 

Tras ello surgió la pregunta de cómo tenían que atender a esas personas en los diferentes comercios. "Así que decidí preparar una cartulina con breves instrucciones de cómo debían hacerlo", señala. Aún quedaba saber qué distintivo iban a llevar las personas con estas dificultades no visibles para que les reconocieran en los establecimientos. Fue entonces cuando, gracias a una pulsera con abalorios que había hecho su nieto que venía acompañada del número de teléfono le dio la idea definitiva. "Pensé que ese era el distintivo ideal porque mi marido no se la quitaba nunca, así que decidí que era muy buena idea para identificarse". 

De esta manera nació una pulsera de color verde que es el color institucional de la enfermedad del alzhéimer que puede ser adquirida en la asociación por 30 euros y en la que las propias familias pueden incorporar los datos personales, fotografías y hasta el DNI de la persona en cuestión mediante un QR que luego puede ser escaneado. "Se puede incluir hasta el expediente médico, que es algo importantísimo para estas personas", reconoce. También lleva una chapita con la palabra alzhéimer serigrafiada en rojo. 

Y es que la asociación busca fundamentalmente dos hitos, que la sociedad no excluya a las personas afectadas por esta enfermedad y que las propias familias no estigmaticen a las mismas personas afectadas, que no tengan miedo a dejar vivir con libertad a sus familiares. "Queremos que las familias sepan que hay lugares seguros en Palencia, donde conocen la enfermedad que padecen y les pueden tratar adecuadamente", asegura la presidenta. 

La iniciativa comenzó durante la celebración de las pasadas fiestas navideñas y que está siendo todo un éxito en la ciudad con 65 establecimientos comerciales y hosteleros que se han adherido a la misma. "Es una red que hemos organizado con comercios y con hostelería de la ciudad y que lanzamos durante las pasadas Navidades, unas fechas muy adecuadas porque todo el mundo sale de compras o tiene diferentes reuniones y sale de cenas. Nosotros queríamos que ellos también pudieran disfrutar de todo ello", señala la presidenta.

En estos momentos, la asociación tiene previsto llevar la iniciativa a los barrios de la capital palentina. Cerca de 50 asociaciones y establecimientos están interesadas en promoverla en las próximas semanas. El objetivo principal de esta iniciativa es concienciar a la población. "Hemos puesto la palabra alzhéimer en una arteria fundamental para la ciudad como la calle Mayor, que además es un lugar muy transitado, excepcionalmente en Navidad, pero también en la plaza Mayor y aledaños", reconoce la presidenta de esta asociación que lucha por los derechos de los afectados y que considera que en pleno siglo XXI continúa habiendo un estigma en las personas que la sufren,

"Parece que tenemos que ocultar la enfermedad y que no se entere nadie y ni es contagioso, ni peligroso. Queremos que se vea la palabra alzhéimer y que se conozca que el color verde es el color institucional al igual que el rosa es el color que representa al cáncer de mama. Todo ello sirve para que la gente sepa que el alzhéimer está entre nosotros, mucho más de lo que creemos", explica.

La puesta en marcha de esta iniciativa ha sido relativamente fácil para la asociación ya que los establecimientos colaboradores se han sumado desde el primer minuto, tan solo preguntaban por las posibles dificultades que podrían existir al encontrarse con una persona desorientada. "Mediante unas tarjetas, les explicamos una serie de instrucciones muy sencillas, pero que sirvan para que las personas afectadas entren y se sientan confortables y seguras", explica la presidenta de la asociación, que reconoce que la idea surgió de una palentina.

Seguridad y autonomía

Pero, ¿cómo puede saber que la persona que entra en el establecimiento está afectada por la enfermedad? Simplemente porque esa persona lleva una pulsera verde con un QR. "Estas pulseras dan seguridad a las familias y autonomía a las personas que la llevan porque saben que si les pasa algo, las personas que vean la pulsera les ayudarán", sugiere María de los Ángeles. Y es que todo es tan simple como que la familia del afectado introduzca los datos necesarios, incluidas fotos para que la persona que lleve la pulsera cuente con toda la información en el QR.

"Cuando lo hemos ido a presentar a la Policía Local, que también se ha adherido a la red, también hemos añadido los DNI de las personas", explica la presidenta. Recientemente también se han adherido a la causa más de una veintena de cuartelillos de la Guardia Civil en la provincia y está pendiente una próxima reunión con representantes de la Policía Nacional. "Muchas veces cuando un policía se acerca a ellos se quedan bloqueados al ver el uniforme, pero los policías al reconocer la pulsera saben ya cómo actuar. Cuando alguien hace una captura al QR nos llega un mensaje advirtiendo de la hora a la que se le ha hecho esa captura y el lugar donde está la persona, incluso si está en otra localidad", señala.

Esto supone una seguridad importante en las personas afectadas por la enfermedad, pero también en sus familiares. "Las familias normalmente lo que hacemos es estar tan encima que impedimos que las personas afectadas no puedan tener una vida normal. Sobre todo por nuestros miedos, que acabamos traspasándoselo a ellos y tenemos que dejar que hagan una vida normal. Es cierto que pierden la memoria y se desorientan, pero para eso está esta pulsera, por si ellos no pueden volver a casa o se encuentran en un lugar desconocido, con mucha aglomeración de gente. Gracias a esto tienes seguridad y ellos autonomía, porque con esto sí que les van a dejar salir", argumenta. "Es fundamental que las familias entiendan que estas personas necesitan ser libres y no se las encierre".

Precisamente, la presidenta de la asociación palentina cree que es importante que todos tengamos en cuenta ciertos consejos si un día nos encontramos con una persona afectada por la enfermedad que se encuentre desorientada. "Cuando ves a una persona que está despistada desde hace un rato te acercas y ves qué pasa. Si esa persona tiene alzhéimer, se encuentra desorientada y no sabe volver a casa está asustada. Eso es lo primero que tenemos que pensar. Debemos acercarnos despacio, nos presentamos y les decimos si les podemos ayudar, ellos nos dirán que se han perdido o que no saben volver a casa. Será entonces cuando veamos la pulsera y sepamos cómo actuar", afirma María de los Ángeles. "Esa es la forma más adecuada, nunca se han de hacer movimientos bruscos, porque ellos ya están desorientados y les podemos asustar más", destaca.

Nueva sede

La Asociación de Personas con la Enfermedad de Alzheimer Familiares y Amigos (Apeafa) cuenta desde hace poco tiempo con una nueva sede donde ayudar a familiares y personas afectadas en la estación de autobuses de la capital palentina. Unas modestas instalaciones que cuentan con cerca de 30 metros cuadrados donde se informa a todos los interesados de las diferentes iniciativas que se están llevando a cabo. 

"Esta red ha sido posible gracias a los autónomos profesionales palentinos que nos han donado el material para poderlo organizar, a los comerciantes y hosteleros especialmente, pero también tenemos a la sociedad que gestiona la estación de autobuses en Palencia que nos han cedido gratuitamente un local con luz, agua y calefacción para que nosotros podamos instalarnos allí", señala la presidenta que reconoce que el lugar es fácil de localizar en el vestíbulo de la estación "sobre todo para la gente que venga en autobús desde los pueblos", concluye María de los Ángeles Cembrero que espera que esta iniciativa cuente con la ayuda de cada vez más palentinos para tratar de combatir una de las enfermedades más crueles que existen en la actualidad.