Todo futuro padre sueña con un tener un hijo fuerte y sano. Pensar en una malformación o en una enfermedad es algo que quita el sueño a aquellos que esperan tener en sus brazos a sus pequeños. Y es normal. Por eso, cuando todo discurre sin problemas y se tiene un bebé saludable, la felicidad es máxima. 

Esto le ocurrió a Silvia Pérez-Chao hace siete años. La familia aumentaba con Álvaro, un precioso bebé que vino a llenar de alegría a su familia. El problema llegaba justo cuando parece que nada puede ir ya mal, años después. «Álvaro empezó a cojear cuando estaba a punto de cumplir tres años», comienza Silvia a relatar la historia de su «superhéroe», uno de los cuatro niños que, a día de hoy, están diagnosticados en Ávila con la enfermedad de Perthes, una de las consideradas raras.

«Era una cojera increíble, pero al principio no le dolía», prosigue Silvia con un relato que habla de varias visitas a las Urgencias del hospital y con un diagnóstico, en principio rápido (se lo dieron en dos meses), de la enfermedad de Perthes, patología que se produce al no llegar la irrigación sanguínea a la cabeza del fémur, lo que provoca la necrosis de algunas partes del hueso haciéndolas más frágiles y provocando así el aplastamiento de la cabeza femoral.

Unidos por el fin de ‘el ladrón de infancias’Ese rápido diagnóstico, recalca Silvia, hay que agradecérselo a la pediatra de Álvaro, que fue la que, ante el hecho de que el reposo y el ibuprofeno no fueran necesarios para disminuir el fuerte dolor que ya padecía el pequeño, pensó que el Perthes podía estar detrás de todo.

«Nos dijo, vamos a hacer una radiografía para descartar el Perthes», cuenta ahora Silvia sobre la que, casi con seguridad, fue la primera vez que escuchó esta odiosa palabra. Por desgracia, lejos de poder descartarlo, esa radiografía sirvió para poner nombre a la dolencia contra la que, desde entonces, luchan Álvaro y sus familiares.

Lo hacen, por ejemplo, tratando de dar la mayor visibilidad posible a una patología que padecen 1,5 personas de cada 10.000. «En Ávila, un niño al año», lleva los datos 'a casa'Silvia, una madre peleona que bromea asegurando que ella, como Belén Esteban, «por mi hijo ma-to».

Pero bromas aparte, lo cierto es que gracias a ese diagnóstico la familia de Álvaro y su pediatra pudieron poner en marcha rápidamente la maquinaria médica para conseguir el mejor tratamiento para el niño. «En tres días estábamos en el traumatólogo y en tres semanas, ya atendía a Álvaro en el Hospital Niño Jesús de Madrid el mayor experto en esta materia», se emociona Silvia al hablar del equipo que, desde entonces, trata a su hijo, que hoy tiene siete años.

Preguntamos a Silvia sobre cómo es la evolución de una enfermedad que, tristemente, conocen bien en su casa. «Pues la verdad es que es imprevisible, porque no es una enfermedad lineal», comienza a explicar. «Depende del nivel de actividad que tenga el niño», abunda en la idea.

Porque en estos casos, cuanto mayor sea el movimiento al que se someta al fémur, peor será la evolución del tratamiento. Y no hay que olvidar que ésta es una enfermedad que aparecen en niños, cuyo principal deseo en la vida es jugar, saltar y correr. «Por eso la llaman 'el ladrón de infancias'», se entristece Silvia, que en este punto habla de cómo, por ello, los pequeños precisan en no pocas ocasiones atención psicológica para poder afrontar su día a día.

Afortunadamente, hay casos en los que se logra la regeneración del fémur. Pero no siempre es posible. En muchas ocasiones, se hace necesario pasar por el quirófano. Y Álvaro, ya lo ha visitado una vez.

Todo ello, además, sin olvidar los daños colaterales, como los problemas que termina generando esa cojera en la espalda, los pies o en la pierna sana.

«En el caso de Álvaro, la operación no está haciendo efecto rápido, así que es posible que tenga que pasar más veces por quirófano», adelanta esa posibilidad Silvia que, con independencia de todo, lucha porque su hijo lleve una vida lo más normal posible.

Normal, eso sí, pero sin poder jugar libremente en un parque de bolas. O en un parque de la calle. O teniendo que hacer Educación Física adaptada en el colgio. «Lo que sí puede hacer es natación o bicicleta», apunta la madre de Álvaro, «estos niños son felices en el agua».